Архив за 2018

Кислород или деньги

Фото: facebook.com/pg/FriendsFund

Григорий Свердлин, руководитель «Ночлежки»: зарплата в НКО должна быть адекватной рынку

Директор одной из старейших НКО, занимающихся помощью бездомным в Петербурге, Григорий Свердлин пришел в благотворительность в 2011 году из бизнеса и тогда же сформулировал вместе с коллегами одну из долгосрочных целей развития: через три года зарплаты сотрудников должны составить 80% или больше от суммы, которую они получали бы в бизнесе, с учетом их квалификации и опыта.

— И мы добились этой цели. Кроме того, хотя у нас пока нет возможности обеспечить сотрудникам соцпакет «за вредность», мы предоставляем им продолжительный, полтора месяца, отпуск, чтобы восстановить силы, разгрузить голову. Это сильный аргумент, когда речь идет о том, чтобы привлечь крутых профессионалов в нашу команду.

Григорий Свердлин. Фото: facebook.com/pg/FriendsFund

— Полгода назад мы начали публиковать на сайте зарплаты наших сотрудников. Два сотрудника могут работать в одной должности, но получать разную зарплату. Конфликтов не бывает, потому что каждый знает, за что именно получает вознаграждение.  Мы считаем, что обнародование зарплат дает огромное преимущество при работе с донорами – на фоне закрытого в целом на эту тему благотворительного сообщества доноры точно знают, как тратится каждый рубль пожертвований, сколько идет на зарплаты, а сколько на прямую помощь.

— Я считаю провальной идею брать фандрайзера со стороны сроком на один год – это слишком короткий срок, человеку нужно минимум несколько месяцев, чтобы встроиться в команду, понять, как что работает. Даже опытных фандрайзеров мы все равно переучиваем под себя. И должен заметить, недостатка в кадрах нет – на вакансии пиарщика или фандрайзера (кстати, на мой взгляд, в деле привлечения частных пожертвований это одно и то же) приходит обычно по 80 резюме.

Ирина Баранова, управляющий партнёр рекрутингого агентства NGRS: бизнесмены приходят в НКО на проекты и не ждут высоких зарплат

Ирина Баранова. Фото: facebook.com/pg/FriendsFund

Задумывая переход из мира бизнеса в благотворительность, специалист – аналитик, финансист, маркетолог, юрист, рекламщик — как правило, готов сделать это только на короткий срок, от полугода до нескольких лет, и зарплата его или ее интересует меньше всего.  Важнее добиться за обозначенное время поставленных задач и воплотить в жизнь полезный проект.

— Больше всего профессионалы ценят свое время – именно это ресурс они инвестируют в добрые дела. Сотрудники корпораций начинают обычно с волонтерства, становятся членами попечительских советов фондов, их послами. Подключают к помощи НКО своих сотрудников: рекламщиков, IT-специалистов. Затем, вовлекаясь все больше, они приходят к решению на время полностью погрузиться в дела НКО: запустить новое направление, подтянуть до нужного уровня слабое звено фонда, реализовать фандрайзинговый проект. Это проектные управленцы и они рассматривают работу в НКО как проектную – договариваются с руководством НКО о четких помесячных задачах и результатах.

Больше всего фонду пригодятся специалисты, которые умеют работать на аутсорсе, договариваться с разными людьми, мотивировать противоположную сторону, не всегда денежно Они должны уметь конвертировать наработанные в бизнесе отношения в фандрайзинг для фонда. Это требует моральных сил, эрудиции, упорства и в то же время легкости, навыка находить неожиданный подход к человеку.

Руководству НКО я советую в общении с соискателями из бизнес-среды задействовать момент соревновательности и делать акцент на том, какие серьезные изменения к лучшему произойдут благодаря кандидату: «Представьте, что вы переходите в другую лигу. Мы пионеры индустрии, мы хотим быть первыми и лучшими, но нам не хватает звезд в команде. Наш с вами совместный проект сможет серьезно повлиять на положение с обезболивающими лекарствами в стране».

Гор Нахапетян: не упирайтесь рогом в зарплату, деньги – не лучшая мотивация

Гор Нахапетян. Фото: facebook.com/pg/FriendsFund

За двадцать лет, на взгляд одного из учредителей фонда «Друзья», в некоммерческом секторе произошел важный культурологический сдвиг – сами сотрудники НКО, прежде считавшие, что в благотворительности можно работать только бесплатно или за копейки, осознали, что производительности и эффективности не добиться без ежедневных усилий вдолгую, а значит, им нужна зарплата, чтобы достойно жить и воспитывать детей. Но вознаграждение и социальный пакет – базовые условия, мотивировать ими коллектив неверно.

— В благотворительность идут за кислородом и драйвом – в российском бизнесе за последние пять лет не появилось ни одного нового бренда, который вызывал бы похожие чувства. Ради них кандидаты готовы потерять 20% от среднестатистической зарплаты по рынку. Мой фонд делает важное дело и я им горжусь; у меня интересные задачи, с ними я расту как профессионал; руководитель ценит мои компетенции и опыт и заражает своим энтузиазмом, верой в наше общее дело – вот что мотивирует прежде всего и на чем нужно строить HR-политику в НКО.

— Как специалист убежден, что пул зарплат в НКО должен быть открытым, но сколько конкретно получает каждый сотрудник, обнародовать нельзя. Все футболисты играют в одну и ту же игру, но получают по-разному. Я могу взять на одну и ту же позицию с одними и теми же требованиями двух соискателей, и их вознаграждение будет отличаться, допустим, в два раза. Я нуждаюсь в конкретном профессионале и готов за него заплатить больше. Но сами сотрудники не должны знать, кто сколько получает.

Юлия Данилова, главред сайта «Милосердие»: в благотворительность приходят за смыслами

Юлия Данилова. Фото: facebook.com/pg/FriendsFund

Профессионалы должны получать хорошие деньги за свой труд – с этим никто не спорит. Но некоммерческий сектор развивается по другим законам, нежели бизнес – в нем изначально нет стартового капитала, и в большинстве случаев фондам приходится бросать все силы на спасение страдающих подопечных – составить финансовый план в условиях тяжелой полевой работы просто не хватает ресурсов.

— Если речь идет о привлечении специалиста на проектную работу, на мой взгляд, ситуация проще, чем с работой вдолгую. Ты видишь в соискателе потенциал, прогнозируешь, сколько пользы он принесет делу и, если располагаешь средствами, тратишь их на его компетенции и опыт. Проект заканчивается, и он или она уходит.

Сложнее мотивировать сотрудников на постоянную работу.  Многие приходят в благотворительность за смыслом, хотят приносить пользу, но через год активной работы выгорают – и даже не за самую маленькую зарплату. Тут задача руководителя – понять, где человек заблуждается – может быть, мешают амбиции, комплекс спасателя, а может, задачи не дают раскрыть потенциал или не хватает внутренней устойчивости – в нашей работе часто натыкаешься на стены и не сразу видны изменения к лучшему.

Запись Кислород или деньги впервые появилась Милосердие.ru.

Репетитор нового поколения: как не ошибиться в выборе

Есть мнение, что репетитор-студент, совсем недавно получивший высокий балл на ЕГЭ, чьи кроссовки, рюкзак и телефон соответствуют вкусам подростка, скорее расположит к себе ученика и добьется лучших результатов.

Есть и противоположный взгляд: опыт самостоятельной сдачи одного-единственного экзамена по предмету не заменит профессионального опыта преподавания.

Что выбрать?

На что обратить внимание при первой встрече

Хорошо, если преподаватель начинает говорить не о себе – какой он крутой и классный – а сразу задает вопросы о ребенке и его уровне.

«При первом разговоре с родителями по телефону я стараюсь максимально подробно узнать, что представляет из себя ученик, в какой школе он учится, и чего ожидает от занятий с репетитором. Пока расспрашиваю, понимаю, какого уровня задания ему можно предложить для начала», — говорит Александра Чистякова, профессиональный репетитор по математике, стаж более 20 лет.

«Если бы ко мне пришел одиннадцатиклассник и сказал, что собирается сдавать литературу, сначала был бы легкий, ни к чему не обязывающий разговор. А к следующему занятию я бы сказал ему, например, перечитать комедию Грибоедова, найти то, что непонятно, и написать сочинение на одну из тем ЕГЭ», — рассказывает Лев Соболев, филолог, заслуженный учитель России, помимо работы в школе он много лет занимался репетиторством.

Поинтересуйтесь методикой, по которой будут идти занятия

«Опытный репетитор начинает работу с того, чтобы прийти к общему с родителями пониманию ситуации, — объясняет Светлана Коломийцева, руководитель направления «репетиторы» на Profi.ru. — Во-первых, ученика нужно протестировать. Затем специалист предложит детальную программу движения к цели. Если он этого не сделает, то родители должны сами поинтересоваться его методикой и последовательностью шагов, которые приведут ребенка к знанию материала.

Во-вторых, преподаватель скажет, что ожидает от ученика работы – выполнения домашних заданий, регулярного посещения занятий.

Подготовка к экзамену – это совместная работа, а не магия. Если кто-то готов вслепую гарантировать результат в виде 100 баллов на ЕГЭ – это повод насторожиться».

Репетитор работает на понимание предмета, радуйтесь

 

Лев Соболев:

— Важно различать натаскивание и обучение. Если человека натаскивают, то ему обычно говорят, что написать сначала, а что потом, но не объясняют, зачем это нужно. Учащийся усваивает только внешние приемы. А если это обучение, то учитель объясняет, в чем логика задания.

Среди репетиторов есть мастера, которые овладели только внешней формой. На мой взгляд, это неправильно. Даже если ученик получит высокий балл на ЕГЭ, он все равно останется необученным, не будет понимать ни логику предмета, ни его притягательность.

Я учу подростков задавать вопросы. Они должны понимать, что им непонятно.

Осознать, что тебе непонятно, довольно трудно. Что может быть сложного в том, что «буря мглою небо кроет, вихри снежные крутя»? Но когда начинается разбор, начинаются и трудности.

Михаил Леонович Гаспаров говорил: «Я всегда любил стихи, и когда я учился в школе, мне пришла в голову мысль — а почему мне это нравится, как это сделано?» Если ученику интересно, как это сделано, тогда с ним можно говорить. А если ему просто нравится, и все, — тогда это не мой ученик.

Репетитор не задает заданий, встревожьтесь

— Если репетитор не задает заданий по математике, физике, по любым естественным дисциплинам, то это неправильно», — считает Александра Чистякова. — Математика – такой предмет, где решать по шаблону можно только до определенного уровня. Но даже для того, чтобы шаблон отложился в голове, необходимо самостоятельно отрабатывать навык, выполняя домашние задания.

А если цель – высокий балл по профильной математике, то там и шаблоны уже не работают, требуется глубокое понимание предмета: не знание шаблонов, а понимание механизмов, с помощью которых они выстроены. Для хорошего результата необходима долгая совместная работа с репетитором.

Нельзя сразу начинать подготовку к экзамену с решения заданий из сборников с надписью «ЕГЭ», так как они не дают глубокого понимания предмета. Сначала нужно создать фундамент знаний, и только потом сосредоточиться на специфике экзамена.

Сдать профильный ЕГЭ на высокий (80+) балл без хорошего знания основ математики невозможно

Опаздывает – очень непрофессионально

Плохой признак, если преподаватель постоянно переносит занятия: «Ой, я не могу, я уехал, меня неделю не будет, у меня командировка».

Велика вероятность, что он за два месяца до экзамена просто куда-то исчезнет, такие случаи бывали.

Опаздывающий репетитор – это тоже очень непрофессионально.

Оценки улучшились — хороший признак

«Хороший признак, если через месяц или два занятий с репетитором школьные учителя замечают прогресс, и оценки по математике улучшаются, — говорит Александра Чистякова. — Наконец, в одиннадцатых классах регулярно проводят пробные ЕГЭ.

Конечно, если один «пробник» написан не очень хорошо, это не значит, что репетитор плох. Это значит, что подросток еще не набрал нужный объем знаний».

Родители могут не только следить за результатами «пробников», которые проводятся в школе, но и предложить ребенку пройти тестирование в каком-нибудь учебном центре. Например, в Московском центре качества образования (МЦКО).

«Кроме того, банк первых 12 (из 19) заданий профильного ЕГЭ по математике есть в открытом доступе. Если ребенок научился решать определенные типы задач из этого банка, с которыми раньше не справлялся, значит, прогресс есть. Верное решение этих 12 задач даст ему на экзамене 62 балла из 100», — добавила Александра Чистякова.

Ребенок говорит «не нравится», разберитесь

Важный показатель качества работы репетитора — это степень заинтересованности ребенка в предмете. «Когда мама говорит: «Она кашляет, я ее пыталась оставить дома, но она все равно к вам поехала», — это о многом говорит, — считает Лев Соболев.

«Если ребенок говорит: «Я ничего не понял», — то это серьезный сигнал. Если занятия не нравятся, то имеет смысл глубже разобраться в причинах», — подчеркнула Светлана Коломийцева.

«Родители должны задавать вопросы и школьнику, и репетитору, чтобы контролировать, как проходит обучение, — считает Иван Петров, студент, репетитор по информатике и программированию. — Если мне постоянно приходится объяснять то, что я уже объяснял, значит, либо проблема в ученике, либо ему нужен другой репетитор».

Не хочет учиться — можно натаскивать, но из вуза скорее всего отчислят

Большинство репетиторов не хотят заниматься с ленивыми учениками. «Лучше искать человека, который хочет учиться, чем тратить время на того, кто не хочет», — уверен Иван Петров.

— Если ребенок не хочет учиться, и дело не в отношениях со школьным преподавателем, а в общей апатии и нежелании устраивать свое будущее, то репетитору сложно что-то изменить. Такого ученика можно натаскать к экзамену, утешая и подбадривая, но как только контроль прекратится, из вуза его отчислят, — рассказывает Александра Чистякова.

Бывали ситуации, когда ребята сдавали ЕГЭ «из-под палки» и поступали в вуз, но долго там не задерживались.

Часто так ведут себя подростки, с раннего детства перегруженные дополнительными занятиями.

— Чтобы повысить мотивацию, есть миллион возможностей, но из этого миллиона далеко не все срабатывает, — отмечает Лев Соболев. — Прежде всего, надо заинтересовать предметом. Но если у школьника настроение такое: я готов, если это интересно, слушать, но я не готов ни читать, ни думать, ни писать, — скорее всего, ничего не получится.

Педагог может помочь, если подросток просто устал, ведь в 11 классе на него наваливается слишком много задач, и руки опускаются.

«Провожу «мотивационные беседы»: борись, ты сможешь, — говорит Александра Чистякова. — Очень помогают рассказы выпускников. Я стараюсь познакомить своих нынешних учеников с теми, кто уже поступил в университет.

Студенты с удовольствием вспоминают, как пережили сложные моменты, поддерживают младших: все нормально, мы через это прошли, сможешь и ты».

Когда репетитор-студент лучше

Некоторые родители уверены, что студент в роли репетитора будет полезнее опытного педагога, потому что легче найдет «общий язык» с учеником и сможет лучше его мотивировать.

«Молодой преподаватель подходит, если требуется несложная помощь, — считает Александра Чистякова. — Например, если ребенок не вылезает из двоек в школе, у него упала мотивация из-за плохого контакта со школьным учителем и низкого уровня преподавания предмета, то в такой ситуации репетитор-студент очень хорошо помогает.

Именно благодаря одинаковым «кроссовкам, рюкзаку и телефону», похожему возрасту и уровню развития. «Вот, человек, вроде такой же как я, но математику знает и может объяснить», — логика такая».

Самое ценное, что может предложить ученику репетитор-студент, это собственный свежий опыт прохождения экзамена, считает Полина Куренкова, репетитор, филолог.

«Подготовленный преподаватель-студент, который не поленился посмотреть актуальные материалы ФИПИ, точно знает, чего на экзамене не будет, и не станет тратить время на лишний материал, — объяснила она.

— Он расскажет, что происходит на апелляции, как себя там вести и на что обращать внимание, поможет справиться с психологическими трудностями. В подробностях опишет процедуру экзамена, ведь она меняется год от года, и преподаватель со стажем может иметь о ней искаженное представление».

Подготовка к ЕГЭ тоже не всегда требует от преподавателя большого опыта. «Три года назад ЕГЭ по математике разделили на базовый экзамен и профильный, — объясняет Александра Чистякова. — Базовый экзамен сдают люди, которые просто хотят получить школьный аттестат с оценкой по математике. Это гуманитарии, будущие медики и т.п. К такой математике в состоянии подготовить и толковый студент».

Когда студент не сгодится

Однако, если цель старшеклассника – поступить на бюджетное отделение в «топовый» вуз, то подготовка должна быть очень серьезной и планомерной. Для такой работы студентам, как правило, не хватает опыта, считает Александра Чистякова.

По ее мнению, самый надежный вариант – это частные преподаватели, которые занимаются подготовкой к ЕГЭ профессионально. «Для них это основной и, как правильно, единственный источник дохода. Соответственно, приходится стараться, чтобы был спрос, чтобы было качество.

Один из показателей серьезного отношения профессионального репетитора к работе – регистрация в качестве индивидуального предпринимателя (ИП).

Регистрация означает, что преподаватель не прячется от налогов, у него есть ученики, которые не разбегаются при первом удобном случае.

Не надейтесь только на репетиторов, возьмите максимум от школы

В поисках репетитора важно не упустить те возможности, которые предоставляет ребенку школа, подчеркнул Лев Соболев:

«Когда ребенку вручают конвертик с деньгами, а потом он полдня проводит в дороге и на занятиях с репетитором, у него появляется в некотором роде индульгенция: «Чего ты еще от меня хочешь, я уже занимаюсь».

Но при этом он не получает того, что может получить в школе. И это обидно. Многие школьные учителя вполне могут и сами подготовить учащихся к экзаменам. А ученик, естественно, уже не имеет ни сил, ни желания этим воспользоваться, потому что у него четыре или пять репетиторов. Это изнурительная гонка.

Мне приходилось задавать вопрос своим бывшим ученикам, поступившим, в конце концов, на платное отделение: «Зачем же ты испортил себе весь одиннадцатый класс, не участвовал в спектакле, не оставался на факультативы, почти ничего не делал на уроках? Ради чего?»

Запись Репетитор нового поколения: как не ошибиться в выборе впервые появилась Милосердие.ru.

14 детей ежедневно возвращаются в детские дома из приемных семей

Фото: Владимир Песня / РИА Новости

Надо признать: вторичное сиротство существует во всем мире. Нельзя заранее быть уверенными, что приемные родители справятся со сложными травмами ребенка, что взрослые и ребенок совпадут характерами, что получится принять безусловно. А значит, главная задача – хотя бы снизить риск возникновения острого кризиса.

«В среднем возвращают 14 детей в день, это официальная статистика по России, около 5 тысяч возвратов детей ежегодно, – говорит Светлана Строганова, руководитель клуба “Азбука приемной семьи” фонда “Арифметика добра”, многодетная приемная мама. – Но до сих пор не ведется серьезной работы по анализу возвратов: что стало причиной, как можно было бы избежать, какие были совершены ошибки всеми участниками процесса, включая тренеров ШПР, сотрудников опеки, детского дома».

Причины возвратов

Светлана Строганова, руководитель клуба “Азбука приемной семьи” фонда “Арифметика добра”, многодетная приемная мама. Фото: facebook.com/stroganovosti

Как ни странно, большая часть возвратов происходит из-под родственной опеки. «Бабушки или тети забирают малышей, но когда начинается подростковый возраст и проблемы, опекуны оказываются не готовы, – рассказывает Светлана Строганова. – До недавнего времени для родственной опеки даже прохождения ШПР не требовалось. А мантра “это же родная кровь” не работает – нет знаний, нет навыков, нет опыта работы с травмированным ребенком».

Возвраты от обычных опекунов, приемных родителей, бывают чаще всего по двум причинам: не рассчитали силы и не получили нужной помощи. Светлана Строганова замечает, что уровень тренеров в государственных школах приемных родителей, как и сотрудников опек и детских домов, оставляет желать лучшего.

«Кандидатов учат абстрактным вещам, о трудностях они слышат лишь краем уха. И ведь есть даже онлайн-ШПР, многие ищут их для того, чтобы поскорее получить бумажку и не тратить свои силы и время! Это вообще не подготовка, это халтура со стороны кандидата, однако потом отсутствие подготовки дает о себе знать».

А если кандидат халтурил и в очной ШПР, но отсидел все положенные часы в ШПР, ему все равно не могут отказать в сертификате о прохождении школы.

«По закону, ШПР не может официально препятствовать кандидатам, которые, на взгляд специалистов, на данном этапе жизни не готовы принять ребенка, – говорит Диана Машкова, многодетная приемная мама, основатель клуба “Азбука приемной семьи”. – Но дать обратную связь специалист все же может.

Там, где тренеры ШПР точно видят опасную ситуацию на данный момент – ведь человек меняется, могут измениться обстоятельства, психологический настрой и так далее – есть резон посоветовать семье, может быть, сделать паузу и пока не брать ребенка. Например, состояние острого горя, потеря кровного ребенка и так далее».

У ШПР, к сожалению, нет и взаимодействия с органами опеки. «За 2-3 месяца, пока будущие приемные родители проходят ШПР, мы уже видим, кто как себя проявляет, задает вопросы, мы понимаем, кто нужен кандидату и на кого он ориентирован, какие у него ресурсы, – рассказывает Наталия Мишанина, психолог, уже более 10 лет работающий в сфере приемного родительства, руководитель психологической службы фонда “Арифметика добра”. – Но наши знания о слушателях ШПР не востребованы органами опеки.

Там главное – сертификат о прохождении ШПР. Это работа по принципу «лебедь, рак и щука». Не хватает общего понимания того, каким ресурсом должен обладать кандидат, чтобы потянуть того или иного ребенка».

Часто приемным родителям мешает переоценка собственных сил, а еще завышенные ожидания.

«Мы слышим: “Ну а что, своих воспитали и этих поднимем”. А потом начинают сравнивать: “Наши-то дети делали вот так, и этот должен”. Кто-то мечтает довести ребенка с коррекцией до вуза, кто-то ожидает благодарности. Но ребенок из системы другой, у него есть травмы, с которыми надо работать, – замечает Наталия Мишанина. – Родитель должен отдавать себе отчет, перед тем как вступать на эту дорогу, что нужно сначала поработать с собой».

Диана Машкова и Гоша: «Гоша сам пошел в органы опеки, желая вернуться в детдом, но его прогнали»

Фото из личного архива Дианы Машковой / РИА Новости

«Примерно в 20 процентах случаев инициаторами возврата выступают дети. 16-летний Гоша впервые в жизни попал в семью, у него были ложные представления о том, что главное – это материальное благополучие.

Опекуном стала бизнесвумен около 45 лет без опыта материнства. Взаимные ожидания не оправдались. Гошу стали резко ограничивать: стало нельзя ходить к друзьям в детский дом, возникли довольно жесткие рамки, слежка, снятие информации с телефона, множественные претензии.

Ошибка приемной мамы была в том, что та слишком рьяно взялась перестраивать ребенка, а у подростка уже были свои установки. Можно было бы все сделать мягче, с большим интересом к ребенку, а не к идеальному образу в голове.

Через три месяца Гоша понял, что для него новые условия жизни невыносимы. Он сам пошел в опеку, но там его встретили в штыки: “Иди отсюда, без опекуна даже не приходи”.

Психологи пробовали помочь сохранить семью, попытка длилась 1,5 месяца, но ничего не менялось. Вскоре они стали жить  уже как соседи по коммуналке. Если они одновременно находились дома, старались даже не пересекаться.

Стало ясно, что возврат неизбежен. Гоше объяснили, что в свой детский дом он уже не попадет. Куда распределят, туда и поедет жить. На тот момент Гоша уже был знаком с нашей семьей. Мы думали, что будем его вести как наставники, помогать. Тем более, у Гоши появилась другая семья, но в итоге там все провалилось. Стало понятно, что сейчас мальчишка пойдет “по этапу” и снова попадет в детский дом. Мы срочно оформили документы и взяли Гошу.

Кстати, ситуация показательна с той точки зрения, что время залечить травму расставания требуется не только ребенку, но и опекуну. Опекун Гоши в течение года еще звонила мне, спрашивала о нем, хотя у самого мальчика не было желания продолжать общение. А опекуну требовалось время прожить расставание».

Как снизить риски: готовимся к приемному родительству честно

Фото: РИА Новости / Михаил Воскресенский

Главный совет – не торопиться с решением и пройти максимальную подготовку. Важно также все обсудить со своими домашними: вся семья должна быть готова.

Кроме ШПР, есть множество полезных и нужных, но уже добровольных учебных курсов при различных НКО.

Например, есть подготовка к принятию детей с инвалидностью, лекции по расстройству привязанности, тренинги по работе с девиантным поведением.

Еще до принятия ребенка стоит создать вокруг себя помогающую социальную среду, ближний круг.

«Неплохо бы начать общаться с семьями, которые уже приняли детей, слушать и смотреть, набираться опыта. Не помешает смоделировать разные гипотетические ситуации и понять, к кому вы побежите за помощью, если настигнет кризис.

Это элементарная подушка безопасности, – рекомендует Диана Машкова. – Хорошо, когда есть специалисты, друзья, которые сами являются приемными родителями, которые помогут. Часто бывает, что приемная семья распадается потому, что она не принята окружением. В школе ребенка не принимают, бабушки-дедушки не принимают решение родителей об усыновлении ребенка из детского дома. И давление окружения перевешивает. Поэтому важно, чтобы рядом были единомышленники».

Когда вырисовывается уже конкретный ребенок, которого вы решаете взять в семью, лучше заранее проговорить со специалистом ситуацию.

«Стоит обсудить, на что надо обратить внимание, есть ли шансы “совпасть” и что для этого нужно делать. Тоже один из вариантов подстелить соломы, который, на мой взгляд, снизит риск возможного возврата в будущем», – убеждена Диана Машкова.

Галина Акимова и Женя: «Я убеждена, что надо стучаться во все двери. Нет ГОСТов в подходах к детям»

Фото с сайта cdbm.org.br

«Мы взяли в семью Полину и Женю – сестру и брата. Дети жили мыслями о кровной семье, старшая сестра все время обещала их забрать. Адаптация была очень жесткой.

9-летний Женя был груб, мог позволить себе даже стукнуть меня, бросить чем-то. Полгода стресса.

В какой-то момент я, мой муж Владимир, наша старшая кровная дочь Ирина – мы все почувствовали себя обесточенными. Можно сказать, опустили руки. Появились мысли не то что о возврате, но о том, что мы, возможно, не справимся.

Мы не сдались. Решили перепробовать все методы. Я, наверное, обошла всех психологов Москвы, чтобы найти способы работы с ребенком, которые бы подходили нашей ситуации. И мы нашли подход.

Это все было очень трудно. Но мы вытащили себя из кризиса. Сейчас Полине уже 15 лет, Жене 12. Они поняли, что чуда не случится, что кровные родные их не заберут, и успокоились, стали жить настоящим. Полина приняла нашу семью только этим летом, стала раскрываться. С Женей мы стали настолько близки и дружны, словно я его родила. Я считаю, что надо стучаться во все двери. Вообще, с приемными детьми, как с каждым человеком, не бывает ГОСТов, шаблонов».

Из семьи в семью: не дать заново попасть в систему

Фото с сайта fostermama.bloger.by

Не многим лучше отказа ситуация, когда ребенок не принят семьей, и приходится всем жить на одной территории, как чужим.

«Да, родители часто не идут на возврат, наложив на это для себя табу. Но ведь ребенку тяжело жить в ситуации отверженности, терпеть собственную ненужность, – считает Диана Машкова. –  Поэтому, если уж “не срастается” совершенно, лучше дать ребенку шанс найти другую приемную семью, где он будет принят и любим, где ему будет комфортно, а сама семья не станет рушиться изнутри».

«Лето только недавно кончилось, а мамы говорят “мы не можем выдержать состояния детей”, – рассказывает Наталия Мишанина.  – И тут служба сопровождения должна включаться сразу.

Примерно 1-2 случая из 10 – это явный возврат, когда решение уже принято. Но и тогда мы пробуем восстановить эти отношения, даем родителям фору 3-6 месяцев, чтобы семья попробовала пожить под чутким комплексным сопровождением психологов».

Как это происходит? Специалисты говорят, что это филигранная работа: работа с ребенком, со всеми членами семьи индивидуально и в сессиях и так далее.

Психолог пытается понять причины возврата: почему вы хотите это сделать, что произошло? И что вы будете говорить при этом ребенку? Как вы скажете ему, что вы от него отказываетесь?

Эти вопросы ставят человека в тупик. Часто родители не могут найти в себе явную причину отказа. А еще обнаруживают, что не могут такое сказать ребенку.

«Значит, возможно, родитель до конца для себя не решил, что будет это делать. Поэтому тут нужно поддержание ресурса родителей, надо их поднакачать, надо проиграть эти ситуации», – говорит эксперт.

В возврате в детский дом, конечно, нет никакой целесообразности – это будет мощный откат и потеря всего, что ребенок успел в семье приобрести. Если сохранить отношения невозможно, семья вместе со специалистом начинает готовиться к переходу ребенка в новую, более подходящую и ресурсную, семью.

Специалисты приступают к поиску новой семьи. Подбирать ее надо с учетом особенностей ребенка. Далее, когда ребенок уже понимает, что придется расстаться с приемными родителями, происходит знакомство.

Процесс перевода может занять от нескольких месяцев до полугода. Важно подготовить и ребенка, и обе семьи. Это травма для всех, замечает Диана Машкова: приемные родители переживают, что не справились, новая семья находится в тревоге перед сложной задачей, то есть взрослым нужна психологическая помощь, как и ребенку.

А ребенку надо помочь укрепить психику. «Если он психологически расшатан, в сильном стрессе, эта информация может его добить. Надо найти возможность подождать, чтобы ребенок мог стабилизироваться с помощью специалистов.

Ни в коем случае нельзя объявлять об этом сразу в лоб, что называется, а еще нельзя допустить, чтобы пошла утечка, и кто-то сообщил об этом ребенку со стороны, случайно.

Важно, что и на этом сопровождение нельзя обрывать! Психологи продолжают вести ребенка и родителей уже в новой семье».

Наталья Городиская и Юра: «Неправильно осуждать приемную маму, помогающую ребенку найти новую семью»

Фото с сайта art-base.co.uk

«Мы с мужем как раз думали о том, что, возможно, снова станем приемными родителями: сейчас с нами 4 приемных детей, всего у нас 7 детей. Были времена, когда и 9 одновременно, и дом большой, и документы у нас готовы… И я случайно увидела пост в “Фейсбуке” о двухлетнем мальчике с гидроцефалией. Его приемная мама была настроена вернуть ребенка. В семье он пробыл всего две недели.

Мы убедили семью оставить его еще немножко у себя, я решила, что если не успею быстро сделать документы, то срочно найдем семью с готовыми документами. Изначально мне хотелось помочь ей оставить мальчика, справиться с кризисом. Но я поняла, что дело не в мальчике, а в маме.

Супруги вообще были не готовы стать приемными родителями: трое своих детей, недавний переезд…Но они идеальные наставники, волонтеры, помощники! И это очень показательный пример того, как важно и ШПР, и органам опеки внимательно работать с кандидатами, помочь им выбрать верный путь, а самим кандидатам прислушиваться к своим желаниям.

Семью мы для Юры не нашли, и мы срочно оформили все бумаги, прошли тестирование и взяли Юру к себе.

Я убеждена, что очень полезно знакомить таких неопытных кандидатов с родителями, у которых уже есть дети с ОВЗ, а также честно рассказывать им о последствиях и сложностях такого приемного родительства. Если человек не готов – не надо брать ребенка, лучше пойти в наставники.

Кстати, на приемную маму было много нападок в соцсетях, но я не согласна с этим подходом. Кроме благодарности, я к ней ничего не испытываю. У Юры сложное заболевание, и она приняла его таким, она спасла его, вытащив из системы. А потом – не побоялась огласки, честно попросив помощи у общества.

Эта женщина ни разу не сказала плохого о мальчике, она во всем винила себя. Переход Юры к нам был плавным. Его приемная мама рассказала мне в подробностях, что он любит, как ест, как спит, тем самым максимально облегчив перевод его в нашу семью».

Запись 14 детей ежедневно возвращаются в детские дома из приемных семей впервые появилась Милосердие.ru.

Руки пересаживают уже 20 лет, тупиковая ветвь хирургии нужна до сих пор

Фото с сайта physicians.umm.edu

Просто человек, интересующийся новинками медицинской науки, нередко считает, что усилия ученых должны быть направлены на разработку перспективных технологий в русле магистрального пути медицины, а не на отработку методов, которые со временем уйдут в прошлое.

«Зачем в эпоху персональных компьютеров совершенствовать печатную машинку?» – вопрос вполне законный. Но применима ли такая логика к медицинским технологиям?

Например, к пересадке донорских органов? К чему оттачивать технологию, если через десятилетие-другое человечество полностью освоит биопечать, и врачи будут формовать почки, легкие и сердца из дифференцированных плюрипотентных стволовых клеток при помощи 3D принтера?

Медицина, однако, ориентирована не только на большие популяции людей и на долгосрочную перспективу, но и на конкретного пациента, который живет здесь и сейчас и не может отложить решение своей проблемы на неопределенное время. Именно поэтому часть ученых-медиков работает на будущее, а другая часть стремится усовершенствовать те методы, которые со временем, может быть, и окажутся невостребованными, но на данном этапе способны спасти человеку жизнь или существенно улучшить ее качество.

Вот, например, пересадка руки. Казалось бы, первоначальные неудачи должны были убедить хирургов в том, что это бесперспективная затея и заниматься нужно совершенствованием бионических протезов, но нет, они не сдались и довели процедуру, что называется, до ума.

С чего все началось

Фото с сайта abc.net.au

Пересадка руки впервые была осуществлена в Эквадоре в 1964 году. В то время, однако, не было качественных методов иммуносупрессии, то есть подавления иммунной системы хозяина, которая начинает атаковать чужеродный трансплантат. У пациента началось отторжение через две недели после операции, и руку пришлось отнять.

В 1980-е годы прошлого века произошел важный прорыв в области трансплантологии: были созданы эффективные препараты, позволяющие предотвратить конфликт «хозяин против трансплантата». Но на новую операцию по пересадке руки, а точнее, кисти, хирурги решились только в 1998 году.

Это были француз Жан-Мишель Дюбернар и австралиец Эрл Оуэн. Последний был микрохирургом и принимал участие в большой научно-практической работе Университета Луисвилля (США), направленной на разработку технологии такой операции.

Итак, новая пересадка руки была осуществлена 23 сентября 1998 года в Лионе (Франция) и длилась 13 часов. Трансплантация была признана успешной, однако хирургам не очень повезло с пациентом.

Новозеландец Клинт Халлам был человеком своеобразным. Кисть руки он потерял в 1984 году у себя на родине в тюрьме Роллестон, где отбывал срок за мошенничество. Несчастный случай был результатом неосторожной работы заключенного с циркулярной пилой.

Судя по тому, как разворачивались дальнейшие события, Халлам был из тех людей, кто не дружит не только с законом, но и с рутинными правилами жизни. Он часто пропускал прием иммуносупрессивных препаратов и не особо усердствовал в выполнении физических упражнений для разработки кисти, – а все это нужно было делать постоянно и регулярно.

Не почувствовав через два года прогресса в моторной функции новой конечности – что неудивительно, учитывая обстоятельства, – Клинт Халлам перестал даже изредка принимать лекарства, что не могло не привести к реакции отторжения. В результате по его просьбе британский профессор Надей Хаким, который принимал участие в операции по пересадки кисти Халламу, 2 февраля 2001 года ампутировал ее.

Хирурги не сдаются

Доктор Коди Азари с пациентом, Джонатаном Кохом. Фото с сайт universityofcalifornia.edu

Но в это же самое время над разработкой технологии продолжала упорно трудиться Луисвилльская группа ученых, и их усилия дали свои ощутимые плоды.

14 января 1999 года трансплантация кисти руки была выполнена для жителя Нью Джерси Мэтью Скотта, который в 24 года стал жертвой несчастного случая из-за неправильного обращения с фейерверком. Весной того же года Скотт отпраздновал успех операции, сделав по просьбе бейсбольной команды Филадельфии первый символический бросок во время церемонии открытия сезона бейсбола.

Луисвилльская группа продолжила свою работу, и в 2016 году на ее счету было уже 12 успешных пересадок кисти руки 10 реципиентам (двое получили по две новых кисти). Всего же в мире хирурги осуществили уже более 70 таких трансплантаций.

Кстати, Жан-Мишель Дюбернард не отчаялся после первой неудачи, но учел свои ошибки и продолжил эту непростую работу. 14 января 2004 года он публично заявил об успехе пересадки обеих кистей, причем реципиент прожил с ними к тому моменту уже 5 лет.

По данным Международного регистра трансплантаций кисти руки на 2011 год, чувствительность и моторная функции продолжают развиваться до 5 лет после пересадки, и количество действий, которые может выполнять новая кисть в течение этого периода, растет.

Пациенты могут есть, водить машину, приводить себя в порядок, писать. Некоторые сообщают о выходе на прежнюю работу и достижении гораздо больших успехов, чем с протезом.

А вот прошлогодний случай, названный американской прессой «поистине голливудской историей». Произошла она с исполнительным директором одной из Голливудских компаний 51-летним Джонатаном Кохом. Кох смог производить простейшие действия пересаженной рукой уже через неделю после 17-часовой операции, которую выполнил доктор Коди Азари, возглавляющий Программу трансплантации кисти руки Калифорнийского университета (Лос-Анжелес, США) и считающийся одним из светил хирургии.

Сложнее, чем с печенью

Фото с сайта salon.com

И тем не менее, операция по пересадке руки остается редкостью.

С одной стороны, даже современными высокотехнологичными миоэлектрическими протезами пациенты не очень довольны, так как они дороги, часто ломаются и, что немаловажно, тяжелы для постоянной носки. Здесь у трансплантации пока что явное преимущество.

С другой стороны, случаи пересадки разнятся по степени успешности, на которую влияет и качество операции, и усердие пациента, и то, как организм реагирует на иммуносупрессивную терапию, имеющую определенные побочные эффекты (часто довольно тяжелые).

Не все реципиенты так же удачливы, как Джонатан Кох: ему доктор Азари ампутировал кисть, пораженную болезнью, сохранив при этом собственные нервы и сухожилия. Но ведь большинство из тех, кто теряет руку – жертвы несчастных случаев, которые оставляют врачам очень мало выбора в том, какую часть тканей можно сохранить.

В чем еще заключается сложность хирургии?

При пересадке целого органа, для хирурга важно восстановить его кровоснабжение, то есть сообщение кровеносных сосудов, а в остальном орган представляет собой конгломерат однотипных клеток, и их не приходится кооптировать в ту же ткань хозяина. Именно поэтому операция по трансплантации органа и длится меньше: сердце, например, пересаживают за 6-8 часов.

Совсем другое дело – пересадка кисти. Тут мы имеем дело с целым набором тканей. Это кости, сухожилия, мышцы, нервы, кожа. Все их нужно соединить очень точно и аккуратно с тканями реципиента, чтобы они прижились. И еще один важный момент, принципиально отличающий такую операцию от пересадки органа: необходимо сохранить проводимость нервного импульса, которая позволит производить двигательные манипуляции по воле нового обладателя конечности.

Этот тип хирургии получил название трансплантация васкуляризированных композитных комплексов тканей (VCA – Vascular. Composite Allograft). Технология начала развиваться с пересадки руки, но ею не ограничилась: есть успешные случаи трансплантации гортани и даже лица.

А вот первая и пока что единственная трансплантация обеих ног, произведенная в 2011 году испанским врачом Педро Кавадосом, оказалась, к сожалению неудачной: реципиент вынужден был прекратить прием иммуносупрессивных препаратов из-за тяжелых побочных явлений, и новые конечности пришлось ампутировать.

Это очень серьезная проблема при таком типе операций. Одна из тканей, составляющих кисть, – это кожа, а нога, тем более две ноги, – это еще большая площадь кожной ткани, которая является одной из самых иммуногенных, наряду с лимфатической, которая тоже в конечностях присутствует.

Именно поэтому отторжение композитного комплекса более вероятно, чем отторжение органа, будь то сердце или печень, и реципиенту новой кисти приходится принимать большее количество разных препаратов для подавления иммунитета с большими рисками для здоровья, чем реципиенту изолированного органа

Так стоит или не стоит?

Фото с сайта mirror.co.uk

Такого вопроса не возникает при пересадке внутренних органов. Трансплантация сердца спасает жизнь человека, который без него умрет, и это оправдывает и риски хирургии, и опасности, связанные с пожизненным подавлением иммунитета (повышенный риск умереть от инфекции или рака, негативные побочные явления).

В случае же пересадки руки речь идет не о спасении жизни, а об улучшении ее качества. Всегда ли, как говорится, игра стоит свеч?

Здесь нет однозначного ответа, и очень много зависит от самого пациента. Как известно из истории, очень важно, чтобы он осознавал те ограничения, которыми сопровождается жизнь с пересаженной рукой, и был готов к неукоснительному выполнению всех указаний врача, приему препаратов, курсов физиотерапии, ежедневных упражнений, постоянному контакту с медработниками и мониторингу своего состояния.

Хуже того, нужно быть психологически готовым и к тому, что отторжение все-таки случится, и тогда потребуется операция по ампутации трансплантата. 

Американская ассоциация реконструктивной трансплантации (ASRT), основанная в 2008 году, сформулировала ряд подготовительных шагов, которые она рекомендует выполнить перед принятием решения о трансплантации кисти или отказом от него.

Прежде всего, это комплексная оценка физического состояния потенциального реципиента и основанные на ней план операции и прогноз выздоровления и реабилитации. Необходимо исключить те заболевания, которые не позволят применить иммуносупрессивные препараты.

Далее следует комплексная психологическая и социальная оценка пациента. Важно оценить, насколько утрата конечности влияет на его физическое и моральное состояние, взвесить баланс преимуществ жизни с пересаженной кистью и новых сложностей, которые возникнут у конкретного пациента после пересадки.

И, наконец, необходимо понять, насколько пациент мотивирован и способен предпринять все от него зависящее для достижения успеха.

Куда же ведет нас наука?

Разумеется, вперед. Когда врачи смогут печатать органы, проблема отторжения будет решена. Плюрипотентные стволовые клетки, которые служат основой для дифференцирования в определенные живые клетки (печени, почек, кожи, кости), из которых потом печатают соответствующие органы, будут получены из жировых клеток самого реципиента, и конфликта «хозяин против трансплантата» просто не возникнет!

Проще всего напечатать сердце: невероятные факты про биопечать

Важные подвижки происходят и в протезировании: современные протезы становятся все более совершенными и легкими.

И все-таки ученые не забывают о тех, кому помощь нужна сегодня. Они разрабатывают современные стратегии борьбы с отторжением трансплантатов – и это важная область научного медицинского интереса и интенсивного поиска.

Вот, например, одна из новых стратегий: применять препараты иммунного подавления местно, то есть, намазывая их на кожу руки. Она основана на том, что кожа – та ткань, которая отторгается чаще других, и, воздействуя на нее, можно избежать конфликта иммунной системы реципиента с трансплантатом.

Нога, напечатанная на 3D-принтере, стоит 100 долларов

Использование гормональных средств, иммуномодуляция, клеточная терапия – над этими методами работают ученые в разных странах мира. Пока не наступило прекрасное будущее, результаты их исследований позволят улучшить качество жизни десяткам людей, а значит, они нужны и полезны.

Источники:

Upper extremity transplantation: current concepts and challenges in an emerging field

A true Hollywood story: Executive makes dramatic recovery from hand transplant

First double leg-transplant patient has legs amputated

Запись Руки пересаживают уже 20 лет, тупиковая ветвь хирургии нужна до сих пор впервые появилась Милосердие.ru.

Спор рождает не истину, а ссоры. Почему и как этого избежать?

Епископ Пантелеимон. Фото: Павел Смертин

Дискуссии на социальные темы не исключение — взять хоть споры о бэби-боксах или приемном родительстве. Иногда кажется, что цель спорящих – морально уничтожить противника или хотя бы заставить замолчать. Ведь нужно, чтобы истина восторжествовала, а она у каждой стороны своя! Возможно ли вести принципиальные споры мирно, и как это делать, обсуждаем с епископом Орехово-Зуевским Пантелеимоном, руководителем Отдела по благотворительности Русской Православной Церкви.

Нужно напоминать себе, что оппонент тоже стремится к доброй цели

— Владыка, я не раз видела, как вы модерируете дискуссии на острые социальные темы, и на удивление все шло «без кровопролития». Поделитесь секретом: как сделать так, чтобы споры проходили мирно?

— Когда люди, с которыми ты ведешь дискуссию, тебе дороги, когда ты понимаешь, что с человеком тебя объединяет гораздо больше, чем разъединяет, что в нем есть не только обеспокоенность проблемой, но и такое же стремление к доброй цели, как и в тебе, ты будешь стараться найти компромиссное решение, чтобы любая дискуссия, проясняя ваши расхождения, помогала лучше понять друг друга, обогащала вас, а не приводила к распаду ваших отношений.

Каждый из нас сегодня не такой, каким был вчера и каким будет завтра. Столкнувшись по какой-то проблеме сегодня, мы завтра можем увидеть, что эта проблема совершенно не важна или решается каким-то другим образом. Поэтому так важен мир.

Обязательно в споре надо самому себе напоминать, что оппонент тоже стремится к доброй цели. Это первое.

А самое главное —  отстаивать свои взгляды, сохраняя мир внутри себя, в своей душе. Это второе важнее первого. В житии преподобного Максима Исповедника рассказывается о том, как он отстаивал истину перед тремя патриархами, перед людьми, которые потом – это историческая наука иногда отрицает, но в «Житии» об этом написано – отрубили ему кисть правой руки, вырезали ему язык. И он при этом говорит с ними смиренно, мирно, спокойно, с любовью. Это удивительный пример.

Третье: очень важно разобраться, что на самом деле хотят сказать оппоненты. Нужно учитывать, что человек, который имеет противоположную точку зрения, видит то, о чем идет спор, совсем иначе. Он не враг, просто он видит предмет спора с другой стороны. Очень часто люди, употребляя одни и те же слова, имеют в виду совершенно разные вещи. Надо выяснить, в каком значении они употребляют эти слова, что они хотят сказать.

У меня был такой случай. Я шел по улице, а рядом шла демонстрация коммунистов, которые пели песни про Ленина. И я вдруг понял, что для них Ленин — какой-то совершенно другой человек. Этот не тот человек, которого я знаю из книг Солженицына, из документов, которые у нас есть, из его выступлений против Церкви. У них совершенно другой Ленин. Он для них такой, про которого мы в детстве песню пели: «всем народам мира дорогой и близкий… великий человек». Они его как дети своим дедушкой считают.

Поэтому спорить с ними о Ленине бессмысленно. Это значит плевать им в душу, оскорблять самое святое, что у них есть. Какой в этом смысл? Можно построить с ними разговор по-другому, если они доверяют свидетельствам, документам. Можно рассказать о фактах, спросить, что они об этом думают?

Выпустить пар, но не реагировать на него

Изображение с сайта saatchiart.com

— Нужно помнить, что спор не должен стать войной, потому что, когда люди вступают в войну, начинают действовать законы войны. В процессе спора появляется образ врага. А с врагом все позволено.

Поэтому очень важно не видеть в спорящем врага и не подозревать другого человека в этих вражеских настроениях и чувствах.

Если хочешь, чтобы из спора что-то вышло, то полезно всех выслушать, сбить пену или, как это называется, выпустить пар. А уже потом спокойно поговорить. Не реагировать на этот пар.

Я честно говоря, не понимаю изречения «в споре рождается истина». У греческих мудрецов, наверное, была какая-то договоренность друг с другом. Это было для них какое-то спортивное состязание, типа футбола. У них была технология, как вести спор. Они при ведении спора придерживались правил, которые все соблюдали.

Я помню, в школе читал Платона, и мне очень понравилось, как он доказывал истину. Я решил попробовать на своем однокласснике. Но он стал подсмеиваться надо мной, вести себя совсем не так, как оппоненты Сократа. И я оказался в дураках.

Необходимо учитывать, что сейчас у людей нет единой системы понятий. Мы все как будто живем на разных планетах. Один русский святой говорил, что будет такое время, когда будет столько вер, сколько голов. В наше время у каждого своя собственная идея, свое собственное представление обо всем. Нет общей концепции.

Мир перенасыщен информацией, в большинстве своем ложной. Мы являемся ее потребителями и сознание каждого в разной степени заражено этой ложью, которая льется на нас со всех сторон. Эта ложь очень разнообразна. Часто противоборствующие стороны стараются получше и поискуснее обмануть друг друга, а не доказать истину.

Как в споре действует дьявол

Адриан ван Остаде, «Ссора» (1653). Изображение с сайта christies.com

Очень часто сейчас и нет цели друг друга услышать. Есть желание утвердиться в своем мнении, люди ведут спор с этой целью. Они уже знают истину. Их цель – высказаться и еще больше себя в своей истине убедить.

Причем иногда спорящие даже понимают, что другого человека не убедят. У них даже не стоит такой задачи – убедить другого человека в чем-то. Ведь если ты хочешь убедить, нужно действовать по-другому: поумнее, поспокойнее. Но часто задача – только выпустить на других этот пар страстной раздраженности, обиженности, гнева.

Конечно, в этой ситуации действует дьявол. В наше время люди не чувствуют присутствие дьявола в себе и в мире. Но в таких спорах его присутствие совершенно очевидно.

Какой-то святой, когда ему говорили, что России нужны умные люди, говорил: «Умных людей у нас хватает. Каждый умный и каждый знает, как и что делать. Не хватает дураков, которые бы понимали свою ограниченность и советовались бы с другими».

Есть такое понятие как «смиренномудрие». Это мудрость без гордости; мудрость, которая осознает свою недостаточность перед Богом; мудрость, соединенная с любовью к ближнему; мудрость, которая преклоняется перед опытом и знанием святых. Настоящая мудрость – смиренна.

Наше время – это время, когда каждый человек считает, что правильно только его мнение. Мало людей, которые относятся к себе критически. Много людей, у которых, как у пациентов психбольницы, нет критики по отношению к самим себе, к своим мыслям и идеям.

Спорить ли о вере?

М.В.Нестеров, «Соловки» (1917). Изображение с сайта wikipedia.org

— Иногда не хочется спорить, потому что думаешь: сейчас опять все перессорятся. И уходишь от этих споров, в том числе по вопросам веры. Получается, что просто ради того, чтобы не напрягать свои нервы, избегаешь высказываться. Разве это правильно?

— Я думаю, что иногда нельзя молчать. Надо отстаивать истину и свидетельствовать о ней. Иногда то, что мы говорим, не воспринимается другими людьми сразу, но может быть воспринято потом. Иногда такие споры заставляют человека подумать, изменить свое мировоззрение.

В течение жизни мое мировоззрение поменялось с крайне атеистического на религиозное. Эта перемена произошла во мне не сразу. Я сначала спорил, не соглашался, слышать не мог слово «Бог». Оно у меня ассоциировалось с антирелигиозным образом, который мне был внушен в детстве. Потом я стал употреблять слово «Божество», оно не вызывало плохих ассоциаций. Теперь для меня слово, звучание которого я не переносил, стало близким, родным и любимым. Не зря, наверное, спорили со мной мои друзья, заставляя меня снова и снова задумываться о его смысле.

Я помню, как в бытность мою студентом семинарии, меня смутила чрезмерная строгость описаний подвигов покаяния у одного святого отца. Когда я поделился этими мыслями с очень известным священником, он меня поддержал и сказал, что подобный аскетизм противоречит Евангелию. Я исповедовался в Лавре у одного иеромонаха и стал доказывать ему этот тезис. Он не согласился, но говорил со мной спокойно, мирно, с любовью и был очень терпелив, выслушивая мои замечания. Далеко не сразу я понял свою неправоту. Теперь, встречаясь с этим известным духовником, я всегда благодарю его и за его любовь, и за его строгость и верность святоотеческому преданию.

— В соцсетях много дискутируют сейчас по вопросам веры. Обсуждают, нужны ли духовники, нужен ли пост, нужно ли послушание. А священников в этих спорах участвует мало. Как будто не слышно их голоса.

— Я тоже не люблю высказываться, когда вижу, что человек, который сидит передо мной или с которым я переписываюсь, имеет свое устоявшееся мнение и менять его не собирается. Такого человека не переубедишь словами. В таких случаях лучше, конечно, помолчать.

Если у человека есть какие-то сомнения, вопросы, если он хочет узнать твою точку зрения,  это одно. А если он хочет утвердиться в своем мнении, конечно, не стоит с ним спорить.

Я отказался от задачи кого-то в чем-то переубедить. Я плохой спорщик. Придумывать аргументы, отвечать на выпады, выдвигать новые подтверждения своей точки зрения – это надо уметь, как уметь фехтовать. Я могу что-то рассказать из своего опыта, но спорить мне сложно.

Но с другой стороны, говорить с людьми неверующими я очень люблю. Мне это бывает очень интересно. Почему так? Потому что человек очень часто верит в Бога, но сам этого не понимает. Например, агностики. Они в чем-то правы. Я агностикам всегда говорю: «Бог непознаваем в своем существе. Вы абсолютно правы в главном, что это до конца непознаваемо». Или, когда человек утверждает, что Бога нет, я ему говорю: «Я тоже не верю в того «бога», в которого не верите вы». Потому что он отрицает не того Бога, который есть, а ложное понятие о Боге, по тем или иным причинам сложившееся в его голове. Пройдя путь он неверия к вере, я очень сочувствую таким людям.

— В Евангелии говорится: блаженны миротворцы. Что такое – быть миротворцем в обычной жизни?

— Миротворцы бывают разные. Бывает начальник, которому надо объединить свою команду. Чем он более широких взглядов, тем он может привлечь больше людей с разными взглядами и объединить их. Это такой талант, конечно. Бывают семьи, где братья дерутся чуть ли не до крови, но мать их примиряет, учит уступать друг другу.

Настоящие миротворцы – это люди смиренные. Преподобный Дорофей говорит, что смиренные ни на кого не раздражаются и сами никого не раздражают. То есть там, где есть подлинное смирение, там нет не только раздражения на другого, но само поведение смиренного человека никого не раздражает.

Миротворец — это человек, который умеет молчать, которому не важны те мелкие расхождения, о которых спорят. Не зря говорят, что слово – серебро, а молчание – золото. Важнее что-то более высокое, более существенное. Такой человек объединяет людей на другом, высоком уровне, а мелкие спорные вопросы он может свести на нет, призвав потерпеть, понять другого.

С людьми, которые понимают других, легче жить. Они не требуют того, чего требует человек, не понимающий другого человека. Очень важно уметь понимать других людей. Не столько разбираться в, может быть, мелком предмете спора, сколько просто чувствовать и понимать других людей.

 

Запись Спор рождает не истину, а ссоры. Почему и как этого избежать? впервые появилась Милосердие.ru.

Детский туризм: лишь бы не звучали слова «палаточный лагерь»

Фото: Сергей Мальгавко / РИА Новости

С момента трагедии на Сямозере, которая привела к гибели 14 детей, прошло уже два года, но судебное разбирательство по этому делу еще идет. Одновременно с этим в Карелии идет реструктуризация в сфере детского туризма – Республиканский центр детско-юношеского туризма переводят в подчинение Республиканского ресурсного центра развития дополнительного образования. По мнению местных жителей, этот шаг окончательно убьет в регионе детско-юношеский туризм, который и без того переживает сейчас не лучшие времена.

Впрочем, это лишь частный случай общей тенденции. По данным Союза организаторов детского активного туризма (СОДАТ), за последние 10 лет количество детей, охваченных каким-либо видом активного отдыха, будь то поход или экскурсия, сократилось почти вдвое.

Минувшие два года и вовсе стали для этой отрасли шоковыми – зашкаливающее количество проверок с драконовскими требованиями и не менее драконовскими штрафами привело к тому, что многим компаниям в этом сегменте рынка было проще перепрофилироваться или вовсе уйти, а не искать возможные решения.

Масла в огонь добавляют посты в соцсетях и на тематических форумах, которые на повышенных тонах рассказывают о претензиях, предъявляемых чиновниками в адрес организаторов активного досуга.

Тут и истории про то, что палатки теперь надо запирать на замок, и страшилки про то, что детям хотят запретить подходить к кострам более чем на пять метров, и прочие «приколы», читая которые порой задумываешься, действительно ли могут существовать подобные абсурдные требования в реальности.

Об итогах прошедшего летнего сезона и прогнозах на будущее беседуем с заместителем председателя совета Союза организаторов детского активного туризма Мариной Грицун и руководителем и инструктором детских программ компании «Коллекция Приключений» Григорием Левонтиным.

Палаточный лагерь и поход – это большая разница

Скриншот с youtube.com

«Безусловно, пока тенденция отрицательная – количество стационарных палаточных лагерей и походов неуклонно и достаточно резко сокращается. Связано это с тем, что с точки зрения оформления это один из самых сложных сегментов детского отдыха», – говорит Марина Грицун.

Стоит пояснить, что организовать классический поход с рюкзаками и палатками, движением по маршруту и одной или несколькими стоянками гораздо проще – заявлять его необходимо только в МЧС, а также заранее предоставить справки об отсутствии судимости взрослых, которые будут сопровождать ребят, в МВД.

На этом требования пока заканчиваются – СанПиНы по походам пока находятся в стадии разработки.

А вот стандарты по стационарным палаточным лагерям, которые разворачивают на длительный срок и в которых может проходить за лето от одной до нескольких смен, регулируется более чем 106 нормативными актами. Писать их начали в Роспотребнадзоре еще при Геннадии Онищенко и до сих пор вносят поправки.

«Не важно, на сколько вы открываетесь – придется собрать более 180-ти документов. Это просто килограммы бумаги в сезон.

Поэтому многие организаторы просто уходят в тень, прячутся под разными другими названиями – сборы, семейный отдых. Лишь бы не звучали слова “палаточный лагерь”, чтобы это не оформлять», – поясняет Грицун.

«Меня удручает политика Роспотребнадзора, – добавляет она. – Люди настроены оценивать свою работу количеством штрафов, а не количеством отдохнувших детей. Если инспектор после проверки уходит без штрафов, ему будет нарекание за плохую работу. Вот он ходит и выискивает, потому что у него нет выбора – это установка ведомства. И пока ведомство нацелено не помогать исправлять недостатки, а штрафовать, все будет печально».

«В походе не купайтесь, запирайте палатку и не приближайтесь к костру»

Фото с сайта summercamp.ru

«Самым трудновыполнимым требованием для стационарного лагеря многие считают обязанность обносить его забором – иногда такие лагеря располагаются на территории лесов, на побережье рек и озер», – рассказывает Григорий Левонтин.

Такое правило относится к антитеррористическим мерам, которым с недавних пор уделяют повышенное внимание. Сюда же – попытки установить в детских палаточных лагерях так называемую «тревожную кнопку», которая посылала бы сигнал на пульт МВД.

Обеспечить ее постоянное функционирование на практике оказалось невозможно, поскольку электричество в лагере производит только генератор. «После моего мотивированного отказа чиновники обещали мне, что все будет очень плохо, но в реальности этого не случилось, как говорится, пошумели и забыли», – объясняет Левонтин.

Другие интернет-страшилки рассказывают о том, что организаторов туристических мероприятий обязывали носить с собой огромные канистры с питьевой водой, либо брать пробы из водоемов. Все так и не совсем так.

Повторимся, что СанПиНы пока написаны только для тех лагерей, которые находятся на одном месте, а не разбиваются по пути следования организованной группы. В стационарном лагере, действительно, должен быть кулер либо источник питьевой воды, пробы из которого взяты заблаговременно и подтверждены необходимыми лабораторными исследованиями.

То же самое касается любого объекта купания рядом с лагерем – озера, пруда или реки. «Приезжают люди, берут воду, песок с пляжа на анализ бесплатно, через две недели дают заключение о том, пригодна ли эта вода для купания. Как правило, она пригодна.

С другой стороны, если там есть что-то плохое, то, наверное, и не стоит там купаться? Вполне разумное требование», – рассказывает Григорий Левонтин.

Еще один камень преткновения между туристами и чиновниками из Роспотребнадзора – пункты СанПиН об организации питания. В одном из гневных постов прозвучало обвинение такого рода: лагерь хотели оштрафовать за то, что продукты (консервные банки с тушенкой и сгущенкой) стояли на земле.

«Действительно, здесь есть недопонимание, – уточняет Марина Грицун. – В документе нет оговорки о том, что любой лагерь – это костровой тип питания, вот чиновники и начинают придираться, отсылая палаточные лагеря к требованиям по школьному питанию, которые невыполнимы для лагеря полевого».

Но при этом, считает эксперт, есть и разумные требования – должна сохраняться маркировка продуктов, товарное соседство, маркировка кухонного инвентаря.

«Это нормально, это правильно. Не надо пытаться говорить, что можно резать сырое мясо и хлеб одним ножом на одной доске – нельзя! Есть требования, которые связаны с безопасностью детей, это основа эпидемиологии».

Придирчивость и нежелание обеих сторон разбираться в том, что записано в нормативных актах, чаще всего и становятся причиной открытых конфликтов. Скажем, существует пункт СанПиН по поводу так называемых антропозанозных территорий – тех, на которых есть риск получить инфекции, передающихся от животных к человеку, например, туляремию или клещевой энцефалит.

«Трактовать можно по всякому – если воспринимать напрямую, получится, что лагеря нельзя размещать нигде, вся Россия эндемична по тем или иным заболеваниям.

Но на самом деле ведь имелось то в виду, что лагеря нельзя размещать на таких территориях без обработки.

Стоишь стационарным лагерем – будь любезен территорию выкосить и обработать. Это разумное, нормальное, хорошее требование. Просто у ряда чиновников оно при неправильном чтении превращается в абсурд», – рассказывает Марина Грицун.

Абсурдные требования о том, чтобы в походе дети не подходили к костру ближе, чем на пять метров, запирали палатку на замок и прочие интернет-страшилки оба эксперта отвергают, таких правил и нормативов нет.

В документах Роспотребнадзора все в целом логично и объяснимо, другое дело, что находятся чиновники, которые слишком вольно трактуют букву закона.

«СанПиНов по походам пока просто нет»

Фото с сайта incamp.ru

Что касается пеших походов по заранее определенному маршруту с одной или несколькими стоянками, то здесь Роспотребнадзор проверять вообще ничего не может. И запрещать тоже – только лишь рекомендовать.

Единственное ведомство, которое организаторы заранее, в десятидневный срок, должны уведомить, это МЧС. По правилам, в структуры Министерства по чрезвычайным ситуациям подаются маршрутный лист, список сотрудников, сопровождающих детей и их контакты. Устанавливаются наличие телефонной связи с группой и точки аварийного схода.

Когда поход уже идет, базовый лагерь или организаторы похода должны несколько раз в сутки отзваниваться в МЧС и сообщать обо всем, что происходит на маршруте, а если связи на каких-то участках нет, об этом заранее пишут в маршрутном листе.

На этом, собственно, ограничения и заканчиваются. По желанию дополнительно можно подавать списки групп в МВД, но это скорее страховка, нежели необходимость. По закону, это ведомство может требовать от организаторов пешего похода только справки о несудимости педагогов и сопровождающих лиц.

«При подаче документов на походную программу МЧС интересуется только вопросами безопасности, например, наличием спасжилетов, если это байдарочный поход, – комментирует Григорий Левонтин. – Ну и дополнительно мчсовцы на местах интересуются, собственно, людьми, кто пришел на подведомственные им реки, озера, в леса.

Обычно для детских групп они выезжают и проводят инструктаж, что в целом тоже неплохо и даже полезно. Конечно, случается всякое – там ведь тоже люди работают!

Был, например, у нас как-то прекрасный дядечка, который девятилетним детям рассказывал, сколько тут народу утонуло с начала сезона.

Но он не со зла – он так понимает свои должностные обязанности».

Случаются с представителями власти, конечно, и казусы – сбрасывать человеческий фактор со счетов не всегда удается. «Стоит, например, передо мной капитан полиции города Валдай, смотрит пристально и говорит: “Ну хорошо, вы все свои документы и корочки мне показали, только все равно вы у меня доверия не вызываете”. А что я ему могу в отсвет сказать?

Достаточно иллюстративная ситуация, показывающая, что человек на месте может демонстрировать все, что угодно, а критерий очень простой – не вызываете доверия», – говорит Левонтин.

Он, как представитель туриндустрии, опасается, что в готовящихся к выходу СанПиНах для походов, возможно, будут абсурдные и невыполнимые требования. Марина Грицун, которая, к слову, входит в рабочую группу по составлению этого документа, уверена: при должном градусе обсуждения ошибок возможно избежать.

Но стоит быть внимательными – требования, которые могут показаться избыточными, на самом деле обоснованы и могут спасти чью-то жизнь.

«Да, и в походе необходимо носить за собой несколько разделочных досок и ножей, соблюдать товарное соседство и быть аккуратными при приготовлении пищи – это же основы основ!»

«Есть запрос на детский туризм как средство от гаджетозависимости»

Фото с сайта kamchatka-pskov.ru

Рассуждая об ограничениях, которые накладываются на организаторов турпоходов, комментаторы в сети любят добавлять очевидный вывод: мол, отрасль раздавят до основания и дети в походы ходить перестанут.

Ну и кто у нас вырастет – диванное поколение, не знающее, что такое природа и как с ней взаимодействовать, не умеющее выживать и не знающее простых радостей песен у костра и печеной картошки?

«Не могу сказать, что туризм остро необходим всем без исключения детям, и без него они вырастут потерянным поколением. Времена меняются, и ключевые компетенции тоже меняются вместе со временем. Но туризм, безусловно, полезен.

Это возможность погрузить ребенка в незнакомую среду, дать ему действовать, совершать выбор и неизбежно сталкиваться с последствиями, получать обратную связь. Причем не как в школе – садись, два, а вполне конкретно. Когда ты не научился разводить костер, озяб и промок – это обратная связь от жизни», – считает Григорий Левонтин.

Запрос на турпоходы, слеты и даже однодневные выезды сейчас есть, и он растет, уверена Марина Грицун.

Впервые за последние два года туроператоры стали получать заявки на такой вид отдыха, причем часто они поступают от администрации школ, ранее не заинтересованных отпускать детей куда бы то ни было вне своих стен.

«Многие директора и учителя уже поняли, что без выхода детей в лес, без уроков ОБЖ на природе не обойтись. Прибавьте сюда культ норм ГТО, здорового образа жизни и физической активности. Сами учителя стали понимать, что борьба с гаджетозависимостью, несамостоятельностью и инфантильностью детей – это движение, спорт, походы и природная среда. Потребность есть, растет количество запросов», – рассказывает эксперт.

Она убеждена, что если количество таких мероприятий включить в KPI руководителей образовательных учреждений и сделать так, чтобы это прямо пропорционально влияло на рейтинг школ и ее оценку министерством образования, положительный тренд не заставит себя ждать.

Так что, даже несмотря на текущие ограничения и выход СанПиНов по походному туризму, которые некоторые эксперты отрасли ожидают уже весной 2019 года, хоронить детский походный туризм еще рано – у него есть все шансы выжить.

Запись Детский туризм: лишь бы не звучали слова «палаточный лагерь» впервые появилась Милосердие.ru.

«Временные трудности»: фильм, который пропагандирует невежество и насилие

Кадр из фильма. Скриншот с youtube.com

13 сентября в российский кинопрокат вышла социальная драма «Временные трудности». Это фильм о том, как ребенка с ДЦП отец воспитывал по своей методике, главный принцип которой – считать его таким, как все, без скидок на заболевание. Финансировал съемки Фонд кино (далее – ФК).

Как сообщали авторы в 2016 году, когда фильм был представлен в ФК на очной защите, в основу сценария была положена история Аркадия Цукера из Новокузнецка. Сейчас в титрах строка о том, что история основана на реальных событиях, по-прежнему присутствует, однако имени прототипа главного героя там нет.

Также претерпел изменения актерский состав. Изначально анонсировалось, что в съемках примет участие Константин Хабенский, но позже на главную роль был утвержден Риналь Мухаметов.

Насколько реалистичен фильм, и был ли в действительности прототип у главного героя?

Аркадий Цукер известен как бизнес-тренер, маркетолог, автор образовательных курсов. Его хорошо знают в интеллектуальной среде Новокузнецка, Томска, Новосибирска и ряда других городов Западной Сибири.

Диагноз, который был поставлен ему в детстве, не является медицинской тайной. По крайней мере, в одной из своих лекций Цукер публично рассказал о заболевании, подробно разъяснив те методы реабилитации, которые к нему применял отец.

Впоследствии история, рассказанная в этом видео, и легла в основу сюжета кинокартины.

По словам людей, знающих Аркадия на протяжении многих лет, факт наличия у него в детском возрасте ДЦП неоспорим. Совершенно точно также то, что это была не тяжелая форма заболевания, как показано в фильме.

Елена Васильевна Макарова, учитель географии школы 52, в которой учился Цукер, помнит его с первого класса. Это был один из любимых ее учеников, как она говорит – «звездочка». Ребенком Аркадий принимал участие в школьных мероприятиях, утренниках. Был старательным, усидчивым, эрудированным.

«Аркадий был из категории учеников, которые делают больше, чем просит учитель. И к старшим классам он стал выделяться на общем фоне. Особенно в старших, очень сильно. Речь была великолепная, запас слов огромный, владел очень хорошо географической терминологией. Класс был не слишком сильный, трудолюбивых ребятишек было немного. И Аркаше часто на уроке делать было практически нечего», – вспоминает Макарова.

По ее словам, в старших классах Цукер перевелся на домашнее обучение, в школе он появлялся только для того, чтобы сдавать зачеты и экзамены.

В начале 1990-х такая форма обучения не была принята, и учителям пришлось согласовывать это решение в городском отделе народного образования.

Однако необходимость такого эксперимента не была вызвана плохим отношением одноклассников к Цукеру. Нет. По словам Макаровой, он значительно  опережал сверстников в интеллектуальном развитии, и, обучаясь дома, мог глубже и шире изучить программу.

52 школа в Новокузнецке, в которой обучался Аркадий Цукер, с 1977 года считалась «спортивной». Здесь наравне с обычными были сформированы отдельные классы для игроков детской сборной новокузнецкого хоккейного клуба «Металлург». Такой школа остается и сегодня. В числе ее выпускников известные хоккеисты: Сергей Бобровский, Дмитрий Орлов, Илья Сорокин, Кирилл Капризов.

Кадр из фильма с сайта kinopoisk.ru

Однако Елена Макарова не помнит, чтобы у Аркадия возникали трудности в общении со сверстниками – спортсменами или обычными ребятишками. По крайней мере, историй о том, как сверстники вытирали об него ноги или подвешивали за пиджак в раздевалке, она не знает.

«Никакого избранного отношения к нему по болезни не было. В школе на его заболевание особо никто не обращал внимания, потому что отношение к нему было такое же, как ко всем.

У нас было так: если хоккеист затронул кого-то из детей – не спортсменов, его сразу же исключали из школы, какой бы “звездой” в 52 школе он ни был. И ребята это знали. Поэтому хоккеисты  обижать его не могли. Одноклассники не завидовали, что он лучше всех. У него с ребятами всегда были хорошие отношения», – вспоминает Макарова.

О том, что Аркадий Цукер был ребенком с выдающимися интеллектуальными способностями, но с совершенно незаметным ДЦП, также говорит и другой педагог – учитель истории той же школы Вера Васильевна Толстогузова.

«Был жизнерадостный, доверчивый, доброжелательный, всегда улыбался при общении. Вежливый, никогда не жаловался на свою болезнь, не требовал к себе особого внимания и снисхождения. Тяга к знаниям, феноменальная память, целеустремленность.

Чувствовал и понимал многие вещи гораздо глубже, чем сверстники. Уже в школе он был интеллектуал. С ребятами из школы он общался, одноклассники относились к нему спокойно, дружелюбно, без зависти. Считали его умным. Успехам не завидовали, так как он сдавал задания индивидуально. Никто над ним не издевался», – вспоминает Вера Толстогузова. Она же отмечает, что в старших классах его заболевание было не так заметно: «Координация не была нарушена. Просто он медленно все делал и двигался, преодолевая трудности. Речь у него была свободная, очень грамотная, последовательная».

Поскольку к старшим классам признаки заболевания более или менее сгладились, то даже не все сверстники знали о том, что у Цукера диагностирован ДЦП.

«Мы были вместе в советско-американском лагере в 1990 году. Аркаше было 16–17 лет, если я правильно помню, он учился еще в школе тогда. Милый, обаятельный парень. Интересный. Наизусть читал Гумилева. Я ему очень симпатизировала. Он очень начитанный, мудрый не по возрасту был. Но про ДЦП ничего не знаю», – вспоминает те годы новокузнечанка Наталья Стукова.

Семья Цукеров – по воспоминанию Веры Толстогузовой – глубоко интеллигентная. «Простая (без амбиций), дружная. Подробно мы о семье не разговаривали, но из некоторых его слов можно было понять, что родные всячески поддерживали его в моральном плане и в духовном развитии».

Сергей Тепляковский, знающий Аркадия около 20 лет, также говорит о том, что в семье Цукеров культивировалось знание и интеллект. Другое дело, считает Теплковский, что сам Аркадий – личность неоднозначная, одаренный, умный, широко эрудированный человек, и он сам мог в немалой степени способствовать формированию мифов о себе.

«Много читал. Много фантазировал: рассказывал, как он, преодолевая недуг, полз по железнодорожному полотну километры, как он овладевал иностранным языком после телефонного общения с носителем языка, как он излечил себя от близорукости за несколько сеансов.

Культ знаний был помножен на огромное время, проведенное в одиночестве: в детстве болезнь значительно сузила круг его общения. Но он старался привлечь внимание педагогов. Он стремился к общепринятым атрибутам успеха – занимал разные общественные «должности»: староста класса, пионервожатый и т.п.», – говорит Тепляковский.

После окончания школы Цукер поступил в Томский университет на философский факультет. По словам учительницы Елены Макаровой, именно тогда, после вступительных экзаменов, у него вдруг стало заметно заболевание. И он действительно смог это преодолеть – правда, без какого-либо насилия со стороны отца. Оказавшись один в чужом городе, без поддержки, без знакомств, он улучшил свое состояние.

«Врачи прогнозировали, что он будет прикован к постели: “Молодой человек, готовьтесь к самому плохому – постельный режим”. У него была очень сильно нарушена координация движений, его мотало из стороны в сторону. Но он поднял себя сам – начал заниматься по методике Порфирия Иванова. Закаливание, обливание на улице холодной водой, и это ему помогло. Он очень укрепил ЦНС. И чудо практически свершилось: никаких заметных признаков уже не стало!» – говорит Макарова.

«Симптомы ДЦП у Цукера были очевидны. Вопрос лишь в том, насколько они скомпенсированы. Судя по настоящему состоянию, Аркадий лишь немного улучшил походку – он человек упорный», – считает Сергей Тепляковский.

Как видим, история реального человека и персонажа фильма совпадает только в том, что оба они имели заболевание ДЦП. Нужно ли ассоциировать реального Аркадия Цукера и экранного Сашку Ковалева? Корреспондент «Милосердия.ru» обратился с просьбой прокомментировать ситуацию непосредственно к Аркадию Цукеру, но тот отказался от разговора.

В PR-дирекции Фонда кино на вопрос о том, проверяют ли сценарий кинокартины на достоверность, пояснили, что в ФК создана сценарная рабочая группа под руководством Владимира Хотиненко. Она и определяет, будет ли выделено финансирование для фильма. Однако, поскольку кино не является документальным, в нем может присутствовать и доля вымысла.

Продюсер кинокартины Георгий Малков сообщил корреспонденту, что в той части фильма, которая касается детства главного героя, история не является вымышленной.

Однако титры о том, что фильм основан на реальной истории именно Аркадия Цукера, создателям пришлось убрать: «потому что его как человека напугали обвинения, предъявленные фильму,  в том числе, вашим порталом».
Малков отметил, что в процессе создания фильма они консультировались со специалистами: «Методы излечения (без кавычек) оценивались и рекомендовались, например, в части показанного в фильме реабилитационного оборудования специалистами. Безусловно, в отношении тех форм болезни, которые предполагают реабилитацию (как в случае Цукера). И более того, сейчас к нам пришел уже ряд запросов показать кино в нескольких интернатах для детей, больных ДЦП».

Ольга Журавская, директор фонда «Журавлик», оказалась в числе тех, кто изначально указывал на фактические ошибки и оплошности сценаристов, но так и не была услышана.

«Я была еще президентом благотворительного фонда «Галчонок», когда к нам пришли продюсеры этого фильма со словами: «Не хотите ли вы каким-то образом привлечь зрителей пожертвовать деньги в фонд?»

У нас много детей с органическим поражением нервной системы, и мы сначала обрадовались, потому что не так много художественных фильмов снимается про наших детей с особыми потребностями.

После прочтения синопсиса и просмотра трейлера стало понятно, что мы участвовать в этом не можем. Мы старались донести до продюсеров, почему. Мы объяснили, что считаем: этот фильм некорректно показывает процесс реабилитации детей. Он фактически оправдывает жестокие методы воспитания, которые не применимы ни к каким детям – ни к особенным, ни к обычным.

И этот фильм пропагандирует невежество и насилие – ребенок с ДЦП не реабилитируется, если его бросать одного в лесу.

Мы не считаем, что какими-то насильственными методами, а завязывать шнурки шесть часов, это, безусловно, очень насильственный метод, можно чего-то добиться.

Мы не очень верим, что при насильственных методах мотивация работает хорошо, и работает в принципе. Но мы знаем совершенно точно, что это работает при ненасильственных игровых методах.

Все, чему мы хотим научить ребенка, мы можем научить через игровой метод.

Нас стараются убедить, что ребенок с существенной формой ДЦП, над которым издевались все детство, в результате реабилитировался в полную норму. И разве что психологическая проблема отрицания отца не дает ему жить спокойно.

Кадр из фильма с сайта kinopoisk.ru

Этот фильм полностью и весь не соответствует действительности.

Я не очень представляю, как можно реабилитировать хоть кого-то теми методами, которые показаны в этом фильме».

Фильм дает ложные надежды на излечение, считает Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация». Больше 25 лет Екатерина ведет клиническую работу с детьми, имеющими различные двигательные нарушения (в том числе ДЦП) и их семьями, проводит программы повышения квалификации физических терапевтов, эрготерапевтов, специалистов по физической и социальной реабилитации.

«Тема ДЦП для меня – очень оптимистичная тема. Если ты все делал правильно, то твой ребенок здорово развивается, и даже дети с тяжелыми нарушениями могут освоить некоторые навыки. Не так много случаев, когда у ребенка действительно тяжелые и множественные нарушения, где мы можем только поддерживать и предотвращать вторичные осложнения.

В подавляющем большинстве случаев мы имеем дело с детьми, которые развиваются, учатся, действуют безо всяких унижений и мучительных вещей. И это важно.

А в фильме тебе говорят, что упорный труд позволяет полностью преодолеть болезнь. И люди вместо того, чтобы заниматься реабилитацией, будут пытаться вылечить ребенка, не желая понимать, что ДЦП – это навсегда.

Церебральный паралич – это состояние, которое сформировалось у ребенка в первые два года жизни, и его тяжесть не меняется.

Мировая наука доказала: если у тебя есть церебральный паралич и по системе классификации больших двигательных функций у тебя, например, пятый уровень, то он у тебя останется пятым.

Ты можешь ездить в Китай и исколоть тело иголками, танцевать в лесу с медведями, оперироваться или нет, все равно,  уровень твоей мелкой моторики останется таким же.

Даже то, что Аркадий Цукер рассказывает в своих презентациях, например, как у него были контрактуры пальцев, а потом он их смог разработать – этого быть не может.

Если на самом деле что-то случилось, и его отец его вылечил, то у отца должна была быть премия, и всех бы так лечили.

ДЦП, к счастью для нас, изучен вдоль и поперек. Мы знаем, как будут развиваться симптомы церебрального паралича, как будет развиваться ребенок, если мы его правильно диагностировали. И если он выбивается из картины, то для нас – специалистов, это «звонок», что ты чего-то не досмотрел. Точно также не может быть, чтобы у человека были контрактуры и потом они исчезли. Такого не бывает.

На протяжении долгого времени, и в советское время особенно, ДЦП был такой “помойкой”,  куда скидывали все непонятные диагнозы. 90% детей не получали необходимой диагностики, которая была доступна детям на Западе и части детей в России – преимущественно, проживающим в больших городах. Когда родился Аркадий Цукер, его везти-то было некуда, и диагноз ставить было некому.

Сейчас в нашей стране многое изменилось, и можно более адекватно подойти к диагностике. Я не видела историю болезни Цукера, я не знаю, что с ним было в детстве. Но по симптоматике, показанной в кино, ничего этого быть не могло».

Запись «Временные трудности»: фильм, который пропагандирует невежество и насилие впервые появилась Милосердие.ru.

Четверо помогающих: друг, психотерапевт, психиатр, священник

«Дневник на Брайле шифровал от бабушки»

Два года назад задания Всероссийской олимпиады школьников перевели на язык Брайля. Уже летом 2018 года на химический факультет МГУ поступил первый незрячий студент.

Как вылететь из школы для незрячих за попытку бежать в Сибирь, почему научиться азбуке Брайля вдвое сложнее, чем обычному письму и как поступить на факультет, где до тебя ни одного незрячего не было, рассказывает Даниил Гаранин.

Видел – и ослеп

На один глаз Даня не видел с детства. А в пять лет произошла трагедия. В детском саду он уронил книжку под стол и полез доставать. В это время другой ребёнок сидел за столом и болтал ногами.

У зрения есть особенность – если какой-то предмет движется прямо на тебя, расстояние до него, тем более одним глазом, оценить невозможно. Удар ногой – и поверх глазного яблока пошла расплываться гематома! Даниил говорит, было похоже, как будто перед глазом завесили тёмное пятно. Постепенно, в течение нескольких месяцев, оно становилось всё больше.

Сначала, скосив глаз, мальчик ещё мог что-то видеть, потом зрение пропало совсем. Давали разжижающие кровь таблетки, сделали две операции – безрезультатно. Врачи сказали, что когда-нибудь, когда Даня вырастет, можно будет попытаться вновь оперировать, и, может быть, зрение вернётся. Но это неточно. А тогда шестилетнему пацану, который уже умел читать и писать, пришлось приспосабливаться к новой жизни – в темноте.

Видеть сквозь стены

Страшно особо не было, всё-таки Даня был слишком маленький. К тому же в больнице вокруг него лежали другие слепые дети, глядя на них, он постепенно учился двигаться, играть и общаться. По сравнению с ними у мальчика было даже преимущество – он помнит, как выглядит мир.

«Во сне мне до сих пор снятся разные пропасти и обрывы, в которые я падаю. Во сне я всегда зрячий, но очень боюсь чего-то не заметить. Наверное, в голове остались какие-то страхи, — рассказывает Даниил. – В последнее время в снах появились всякие искажения, скорее всего, я не очень помню, как правильно выглядит перспектива. В общем, я понимаю: в мире, который я вижу в снах, что-то не так, но что конкретно, объяснить не могу.И ещё лет в 14 во сне я научился видеть сквозь стены; включаю эту функцию по желанию».

Иногда Даниилу снятся знакомые, которых он никогда не видел. «Некоторые слепые, некоторое время пообщавшись с человеком, просят: «Можно я тебя потрогаю?» И «смотрят» руками рост, причёску, черты лица. Я так не делаю, мне в жизни это не надо. Но во сне людей или всякие незнакомые комнаты я часто представляю. Хотя не «попадаю», скорее всего».

Маршрут до дома не выучил, но в Сибирь бежать пытался

Есть слепые, которые самостоятельно передвигаются даже по городу. Ездят в транспорте, ходят по улицам, ориентируясь с помощью трости и по слуху. Даниил рассказывает, у них в школе есть такой учитель математики.

Навыки ориентировки преподают в школе для слепых – например, в незнакомом помещении нужно «осматриваться» руками, одну из которых держат на уровне головы – чтобы обо что-то не удариться, — а вторую – примерно на уровне пояса.

Однако успехи самого Даниила в ориентировке невелики. «На улице с тростью я зазубрил дорогу от школы до метро, а вот от метро до дома – нет, там меня кто-нибудь обязательно встречал».

Но в семь лет, уже потеряв зрение, Даня чуть не сбежал из дома.

«Перед школой для слепых у меня был подготовительный класс, и которого меня исключили на две недели, после того, как мы с одним мальчиком решили сбежать в Сибирь что-то изучать. У нас была очень старенькая воспитательница Идея Николаевна. Ей было 82, и на её занятиях мы иногда творили, что хотели.

Был тихий час, мы с другим мальчиком как-то оделись, после этого я спустился на первый этаж (товарищ мой отстал) и начал наощупь искать пожарный выход. Там меня и поймал учитель физкультуры; из этой истории я помню, главным образом, его зычный голос.

По-моему, дальше моя бабушка решила, что я посижу дома. В итоге дома я прозанимался не только подготовительный класс, но и первый. Причём окончил я его с отличием как первый ученик, а второй класс начал самым худшим».

Сколько весят знания

Секрет превращения лучшего ученика в худшего кроется в азбуке Брайля.

Чтение и письмо в этой азбуке – это совсем разные навыки: писать нужно, выдавливая определённые последовательности точек в клетках, а читают выпуклую сторону продавленных точек; то есть для чтения исписанный лист переворачивается на другую сторону.

Таким образом, чтобы освоить письмо и чтение, слепому нужно запомнить и прямой вид букв (они так пишутся), и зеркальный (так их читают).

Дополнительная неприятность – при письме у слепых задействованы обе руки – одной рукой держишь иголку и прокалываешь бумагу, второй – направляешь иголку по правильным квадратикам. Ошибся с местом прокола – запись будет нечитаема. При этом брайлевская система адаптирована под правшей, а Даниил – врождённый левша. Пришлось активно переучиваться.

Плюс с самого начала учителя, похоже, недоглядели с его чтением. Слепые читают пальцами, но, чтобы руки не уставали и не теряли чувствительность как можно дольше, нужно делить строки пополам: полстроки читаешь одной рукой, полстроки – другой. В детстве непоседливый ученик этим правилом пренебрегал, а на каникулах между первым и вторым классом чтение вообще забросил. В итоге на проверках скорости чтения стал получать тройки.

Зато в средней школе, после того, как азбуку Брайля освоила и бабушка, Даниил на всякий случай составил на основе точечной системы несколько шифров и даже некоторое время вёл шифром личный дневник. «Там была двойная шифровка, мне хотелось отработать метод, — говорит Даниил. – Хотя сейчас я понимаю, что бабушка не стала бы читать мои записи».

Параллельно шла борьба с учителем математики за право не записывать все расчёты в столбик, поскольку считал он всё равно в уме. Спор окончился просто: «математичка» велела Даниилу перемножить в уме два четырёхзначных числа. Он справился за минуту сорок восемь секунд.

Вообще, как говорит Даниил, слепым учиться сложнее просто физически. При письме нужно прокалывать иглой толстую бумагу, на это уходит гораздо больше сил, чем когда пишешь ручкой. Из-за той же бумаги книги, изданные точечной азбукой, получаются очень тяжёлыми, так что в специализированную библиотеку (а она в Москве одна) ездить приходилось с хозяйственной тележкой и притаскивать оттуда килограмм по восемь-десять.

Аудиокниги выручали не всегда – собрания сочинений современных авторов у нас не озвучены, а программы перевода в голос читают буквально то, что «видят» на экране планшета.

Почему химия?

В школе Даниил делал успехи сразу в нескольких предметах. В литературе, — да так, что в шестом классе написал оперу про одноклассников, а в скором времени выйдет его книжка стихов. В математике – так, что сдал ЕГЭ на 80 баллов, рассчитывал на большее, но не стал подавать апелляцию. В программировании – так, что написал программу, по которой компьютер может собирать центоны – новые стихотворения из стихотворных строчек других поэтов. Участвовал в олимпиадах, брал призовые места. Почему же в итоге выбрал не самую простую для незрячих дисциплину?

По версии нашего героя, во всём виноваты…учебники. Пособия по математике и физике составлены у нас однотипно – немного поясняющего текста – формула, ещё пара предложений – опять формула.

При этом формулы программа по переводу печатного текста в речь не различает и говорит просто: «Картинка!» И что на ней нарисовано – догадайся сам.

Но химия – наука прикладная и красочная. Если нужно, например, смешать два компонента, автор учебника очень подробно опишет, что во что налить, с какими предосторожностями наливать, пропорции, во что это всё превратится и в какой цвет окрасится. Заодно упомянет катализаторы и валентности. И только после этого приведёт формулу, про которую программа опять скажет: «Картинка!»

«К этому моменту формула мне, по большому счёту, уже не нужна. Я её сам понял», — говорит Даниил.

Стучись везде – где-нибудь откроют

Увлечение Даниила такой нехарактерной для незрячих людей наукой выявилось благодаря олимпиадам. На язык Брайля олимпиадные задания были впервые переведены в 2016 году.

По его словам Даниила, всё началось с того, что в школу пришёл новый директор – Иван Вишневецкий, — который сказал: «Давайте будем пробоваться везде». В итоге Даниил писал олимпиады не только по любимым химии и литературе, но даже по истории и географии. Заметных результатов по «непрофильным» предметам, понятно, не проявил. А вот по химии стал призёром Всероссийского этапа.

Кстати, помимо Даниила с его призовым местом по химии, ученики гимназии для незрячих на олимпиадах показали заметные результаты по литературе и обществознанию.

«Быть каким-то -ведом я не хочу»

Самый актуальный вопрос для Даниила сейчас – его будущая профессия и работа. Даже проблемы, как он будет жить сам в общежитии и питаться в университетском буфете, если распознаватель купюр для слепых – приложение в смартфоне – работает с огрехами, волнует его меньше. «Как-нибудь разберусь», — кратко отрезает студент, и мы снова переходим в профессиональные сферы.

Долго и горячо обсуждаем литературу. Даниил активно интересуется современной поэзией, симпатизирует Вере Полозковой, а вот Дмитрию Быкову – скорее, наоборот. И вдруг все эти разговоры резко обрывает:

«Быть каким-то -ведом я не хочу. Понимаете, я убеждён, что литературная критика – это вторичное. И даже тот, кто занимается серьёзными исследованиями, — вторичен по отношению к писателю. И вся эта внутренняя аналитика пригодится разве что писателям, которые захотят улучшить свои навыки. Я считаю, что заниматься литературой – это именно писать. Но писать каждый учится сам. А если я сделаю какое-то открытие в химии, сразу буду знать, какую пользу принёс».

О будущей профессии слепой химик, у которого в России не было предшественников, рассуждает с ясной головой.

«Я сразу выбрал себе группу – «квантовая химия». Есть квантовая физика, а это – квантовая химия, то есть, – теоретический, умозрительный уровень науки. Там меньше всего практикумов. Ещё можно заниматься материаловедением.

Бывают случаи – они описаны в истории — на заводе внезапно получается пластик с иными характеристиками, чем положено по технологии. Всё работало, работало – а потом изменилось. В США так однажды закрыли один завод. Там же сотни факторов, что пошло не так, зрячие эксперты такие проблемы не могут решить годами. А я как незрячий специалист не смотрел бы на обстоятельства, а размышлял бы о проблеме комплексно – «где вообще в этом процессе слабое звено?»

Чем заняться в химии слепому?

Даниил продумал для себя не только планы А и Б, но ещё, наверное, варианты на все остальные буквы алфавита.

«Во-первых, я всегда смогу прийти в нашу школу учителем химии. Нужно только будет на четвёртом курсе взять некоторое количество часов педагогических дисциплин.

Во-вторых, я могу писать задачи по химии. Однажды на олимпиаде я встретил задачку, очень похожую на ту, что за несколько месяцев до того составил сам.

Я могу вести блог для школьников. Правда, на YouTube мне неудобно, а вот текстовый – могу. Могу написать учебник, хотя лучше, конечно, — пособие для поступающих в вуз. Вообще лучший способ что-то выучить и понять – объяснять кому-нибудь.

Ещё можно заниматься теоретической наукой. Квантовая химия – это исследования, близкие к философии. Лаборатория и два миллиона рублей тут не нужны, могут понадобиться только компьютерные мощности».

Самое интересное – в школе у Даниила был последователь. Ещё один мальчик, который после победы Даниила на московском этапе олимпиады всерьёз задумался о химическом факультете, и о том, что МГУ для слепого – это возможно. Некоторое время Даниил даже занимался с одноклассником. Но потом родители того серьёзно поговорили с сыном и настояли на поступлении в консерваторию. Всё-таки слепой музыкант для России пока привычнее.

Фото: Павел Смертин

Запись «Дневник на Брайле шифровал от бабушки» впервые появилась Милосердие.ru.

Эдуардо Тициано: в ближайшие годы появится несколько способов лечения СМА

Эдуардо Тициано

В Москве прошла III конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА), организованная фондом «Семьи СМА» . Гость конференции, один из ведущих европейских специалистов по СМА ответил на вопросы «Милосердия.ru».

Эдуардо Тициано — педиатр, врач-генетик, руководитель Отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона). Сочетает практическую работу с пациентами со СМА с научной деятельностью в этой области. Главные темы его исследований — изучение изменения состояния пациентов со СМА в период взросления, корреляции фенотип-генотип и проверка биологических маркеров.

Лекарство – это не всё

— Когда родители узнают, что у ребёнка СМА, их главной целью становится достать лекарство, останавливающее развитие болезни, «добыть спинразу». Но в своих интервью вы говорили, что есть четыре главных направления, в которых стоит действовать. Расскажите о них, пожалуйста.

— Конечно, одного только лекарства для благоприятного прогноза недостаточно. Нужно изучить приёмы ухода за больным, следовать различным правилам, которые касаются дыхания, питания и ортопедии – ведь при СМА начинаются проблемы с работой мышц и суставов. Вам нужно знать многочисленные приёмы реабилитации и, главное, работать совместно с командой врачей-специалистов в разных областях.

В масштабах государства это означает, что надо не только закупать лекарства, но строить профильные медицинские центры, где пациенты могли бы получать полный комплекс помощи.

Это как в жизни – если вы просто заплатили за еду в ресторане, вы поели – и еда закончилась. И совсем другое дело, если вы научились готовить. Например, сейчас скрининг новорожденных позволяет обнаружить заболевание тогда, когда симптомов, внешних признаков его ещё нет. Тогда вы можете начать работать с этой проблемой заблаговременно.

Спинраза прекрасна, но она не решает всех проблем. Например, она не подходит взрослым, у которых заболевание развивалось уже несколько лет. Для взрослых действует другая методика – по возможности затормозить развитие тех симптомов, которые уже есть.

Самое частое из редких: что нужно знать о СМА

Что изменилось за 40 лет

— Вы занимаетесь проблемами СМА очень давно. Насколько в 1980-е годы лечение больных с этим диагнозом отличалось от современного?

— Я очень хорошо помню, как в самом начале в тяжёлых случаях мы говорили семье: «Ваш ребёнок умрёт в любом случае, но перед смертью у него будут большие проблемы с дыханием». По сути, единственное, что тогда оставалось семье – выбирать, ставить ли ребёнку трахеостому и переводить его на искусственную вентиляцию лёгких или прибегать к паллиативной помощи.

Особенность СМА в том, что момент, когда заболевание становится заметным, не соответствует началу болезни. Например, вы ходите и вдруг начинаете терять навыки движения. В этот момент ваша задача — сохранить способность ходить, поддержать её на определённом уровне.

Но благодаря скринингу новорожденных теперь мы можем определить болезнь на стадии, когда внешних симптомов ещё нет вообще. А генетический тест помогает сразу выявить или исключить СМА, в то время как раньше пациент тратил очень много драгоценного времени на всякие исследования, когда ни он, ни врачи вообще не понимали, что происходит.

Сегодня судьбу каждого конкретного пациента мы не можем предсказать точно. Возможно, человек будет тяжело болеть и умрёт. Но возможно это будет ребёнок, чьё развитие благодаря лечению пойдёт почти в рамках физиологической нормы. Думаю, через десять лет мы соберём достаточно сведений, чтобы давать точный прогноз для каждого ребёнка ещё в раннем детстве.

Уважать решение родителей

До сих пор существуют родители, которые отказываются от лечения для своих детей. И самое опасное – дать им лишнюю надежду. Хотя, конечно, я даю им надежду – постольку, поскольку сам верю в то, что с болезнью можно бороться.

С каждыми родителями я разговариваю по-разному – это естественно, поскольку у нас разный жизненный опыт. Многие из них никогда не знали, что такое серьёзные заболевания, не видели, как выглядят болеющие дети – те, кто принимает лекарства, и те, кого не лечат.

Иногда родители просят меня показать фотографии других детей со СМА. Они смотрят и спрашивают: «А этот ребёнок всё ещё болен, он всё ещё принимает лекарство». И я отвечаю: «Да, он болен, он получает лекарство, но он чувствует себя значительно лучше тех детей, которые его не получают».

И в любом случае, что бы ни решили родители, мы должны уважать их решение. Потому что сейчас мы не можем заранее предсказать эффективность лечения, но родителям совершенно точно нужно будет заботиться о ребёнке всё время, пока он будет жить и лечиться.

У меня есть пациенты, которые лечатся, и которым стало значительно лучше. Но есть и такие родители, которые не готовы признать, что ребёнок болен. И уважать их решение – нормальная практика.

Через два года в мире появится ещё один способ лечения СМА

— Каковы новейшие мировые достижения в изучении СМА?

— Несомненно, самый перспективный путь лечения СМА – это генная инженерия. За возникновение СМА отвечают два гена – SMN1и SMN2. Болезнь возникает, если первый из них отсутствует из-за генной мутации, и различается по тяжести в зависимости от того, насколько второй может вырабатывать белок SMN, пытаясь компенсировать отсутствие первого.

С помощью спинразы мы стимулируем SMN2 вырабатывать больше белка. Но если бы мы просто могли «подставить» в геном недостающий первый ген с помощью генной инженерии, спинраза нам бы не понадобилась. Будет очень хорошо, когда у нас будут оба пути.

Сейчас разработки в области генной инженерии ведутся. Там есть успехи, в основном исследования нового метода будут закончены к 2020 году. И, может быть, тогда мы получим способ лечения СМА, более эффективный, чем спинраза. Возможно, будут применяться оба метода, и генная инженерия будет предшествовать применению спинразы.

Задача родителей — объединяться

Что делать родителям больных детей в России, где системной помощи, увы, нет?

— Прежде всего, объединяться. Если вы соберёте всех родителей вместе, получается уже не один пациент или десять, а некое значительное количество. У такого сообщества появляется голос, который становится слышен в обществе.

Родители детей со СМА должны общаться друг с другом, но вместе, в форме сообщества они должны общаться и с государством, с теми авторитетами, от которых зависит принятие решений.

И главное, что родители должны помнить – СМА больше не неизлечима.

Это как рак: да, лечение дорогое, но оно есть, и никто не должен умереть от рака просто потому, что лечение дорого. Также и со СМА – лекарство есть, и оно должно стать доступным для пациентов.

Для этого и нужно работать – объединяться в группы, которые будут обращаться к государству, сотрудничать с врачами и медицинскими центрами, распространять знания об этом заболевании.

В эту работу должны быть вовлечены самые разные специалисты, все врачи, которые проявляют хоть какой-то интерес к проблеме — это могут быть специалисты по респираторным заболеваниям или питанию, или физические терапевты.

Вместе родители пациентов со СМА – сила. Вместе они могут убедить государство, что их дети – не просто дорогостоящая проблема для системы здравоохранения. Что, получив адекватное лечение, такие дети смогут развиваться, становиться полезными гражданами, работать на благо общества.

Конечно, СМА – не та проблема, о которой мы полностью забудем через пару лет. Но я уверен, уже в ближайшие годы у нас будет целый набор способов воздействовать на эту болезнь.

Ещё раз говорю: не так давно рак тоже считался неизлечимым, но всё изменилось. То же происходит и со СМА. Просто общество должно работать над этим.

Вы можете помочь!
Помощь больным СМА и их семьям можно оказать, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда Семьи СМА или отправив СМС с суммой пожертвования и словом СМА на короткий номер 3443: например, СМА 300.

Фото: Елена Сочкова, Григорий Агаян

Запись Эдуардо Тициано: в ближайшие годы появится несколько способов лечения СМА впервые появилась Милосердие.ru.